Vivir una buena vida es el deseo de todo ser humano una vez que adquiere consciencia. Ya sea que deseemos experimentar placer por medio de simples acciones o nos propongamos una lista de objetivos para nuestra vida, siempre vamos a aspirar a que todo salga bien. El ocio, la risa, los deportes, la lectura y cualquier actividad que realicemos para vivir una buena vida requiere de mínimo dos facultades para ser plenas: buenos niveles de salud y altos niveles de inteligencia.
Desde que somos niños realizamos actividades físicas e intelectuales que ponen a prueba nuestras capacidades y que tienen por objetivo prepararnos para el futuro. Procuramos una alimentación sana y un estilo de vida que nos fortalezcan y permitan florecer. Es decir, modificamos el ambiente de manera que impacte positivamente en nosotros; sin embargo, en ocasiones nuestras capacidades y salud se ven comprometidas por factores que no podemos controlar. Esto ocurre ya sea porque conforme crecemos algunos genes defectuosos se activan y nos enferman o, en el peor de los casos, porque nacen humanos con cargas genéticas defectuosas y en situaciones de salud e inteligencia provocadas por una desventaja genética evidente. Esta última situación irreparable y obtenida durante la formación del feto se conoce como malformación congénita.
Según la OMS cerca de 240 mil recién nacidos mueren al año en su primer mes de vida como consecuencia de alguna malformación congénita. Entre las malformaciones congénitas más recurrentes se encuentran las malformaciones cardíacas, el Síndrome de Down y los problemas del tubo neural. En Perú, de acuerdo al Instituto Nacional de Salud del Niño nacen alrededor de mil bebés con síndrome de Down al año. Para el año 2013, casi 9 de cada 10 mil bebés presentaba algún defecto del tubo neural, ya sea anencefalia, encefalocele o espina bífida. Sobre cardiopatías congénitas, quizás 1 de cada 100 niños nazca con dicha condición y de estos, el 25% tenga una condición severa. Otras condiciones genéticas desafortunadas que comprometen el bienestar de la persona son la anemia falciforme, la beta talasemia, fibrosis quística y la diabetes. Estas enfermedades pueden truncar la vida y el desarrollo normal de cualquier persona, por lo que estamos ante un verdadero problema de salud pública. Para ser más eficientes con respecto a esta problemática, los programas, políticas y canales de atención sanitaria deberían adoptar un enfoque eugenésico. Solo con esta meta en mente podremos garantizar el bienestar de las futuras generaciones de peruanos y ciudadanos del mundo.
La eugenesia es un proyecto social propuesto por sir Francis Galton en el siglo XIX. Tiene por objetivo procurar la ocurrencia de buenos nacimientos, es decir, que hagamos lo posible porque vengan al mundo bebés con la salud y facultades mínimas que le garanticen una buena vida futura. Muchos quizás asocien la eugenesia con algunos proyectos indignos del siglo XX, pero como afirman los especialistas en ética que proponen la eugenesia, entre ellos Jonathan Anomaly, Walter Veit, Julian Savulescu, Lucía Vera Raposo, Peter Singer, Diana Felsichman, entre muchos más, no todas las formas de eugenesia son negativas, autoritarias, pseudocientíficas o moralmente reprochables. Estamos hablando de una Nueva Eugenesia que gracias a las más avanzadas biotecnologías podría ayudarnos a lograr una nueva estirpe de humanos más saludables y felices.
La tecnología más prometedora para la eugenesia es la ingeniería genética, específicamente la CRISPR/Cas. De momento esta tecnología ha sido aprobada para males genéticos específicos, como la beta talasemia y la anemia falciforme, por lo que quedan más investigaciones pendientes antes de usarlo para otros males o para modificar la línea germinal humana, pero mientras tanto, esto no es impedimento para iniciar un proyecto eugenésico. Se me ocurre que algunas de las políticas eugenésicas que podrían adoptar el Estado peruano y sus autoridades serían las siguientes:
Fortalecimiento del sistema de salud materno-infantil
No puede haber un proyecto eugenésico sin mecanismos que garanticen la salud para las gestantes y los infantes. Lo primero que debe hacerse es evitar que la anemia o la desnutrición trunquen futuras vidas. De nada serviría la inclusión de las más avanzadas tecnologías si el neonato no podrá recibir las condiciones mínimas para florecer en los meses y años siguientes. Este programa de salud debe estar acompañado de campañas de educación para las gestantes, asesoría nutricional y controles continuos del embarazo. Toda familia o gestante debe conocer cuáles son las conductas con que podrá impactar positivamente en la vida de su futuro hijo.
2. Educación genética y desmitificación de los “regalos divinos”
La primera política eugenésica a implementarse debe ser una campaña educativa sobre la importancia de la salud genética, las acciones que el Estado emprenderá y el impacto de nuestras decisiones en la vida de nuestros futuros hijos. Como parte de un esfuerzo por educar a la población en temas de salud sexual, la educación genética debe apuntar a que se reconozcan las limitaciones de una vida afectada por malformaciones genéticas y el efecto de ciertas conductas en su ocurrencia. Las charlas deben concientizar sobre los problemas que cualquier embarazo enfrenta, las razones por las que algunos humanos nacen con enfermedades y la responsabilidad parental. Solo de esta manera se podrá desterrar el mito de las enfermedades como “regalos divinos” o “regalos de la naturaleza” para apuntar a una consciencia sobre la responsabilidad de los padres para con la vida de sus futuros hijos. Educación sexual, educación genética, planificación familiar y responsabilidad parental son los pilares de una política eugenésica.
3. Incentivar la proliferación de clínicas de fertilización in vitro
Gracias a las campañas de educación genética se podría crear consciencia sobre la planificación de los nacimientos. La mejor manera de garantizar buenos nacimientos sería a través de la Fertilización In Vitro. La ventaja de esta técnica de asistencia reproductiva es que los óvulos son fertilizados fuera del cuerpo de la mujer, por lo que se les podría aplicar un diagnóstico y un cribado genético preimplantacional para descartar los blastocitos que presenten alguna anomalía cromosómica o genética. Por lo costoso que son estas técnicas actualmente, el Estado con consciencia eugenésica debería apoyar las iniciativas privadas e incluir clínicas públicas especializadas en reproducción asistida para garantizar el proceso de embarazos planificados.
4. Escaneos y descartes de desórdenes genéticos gratuitos
Idealmente, un escaneo genético debería ser complementario al proceso de fertilización in vitro, pues así se podrían descartar los fetos con problemas genéticos sin problema alguno. Sin embargo, en vista de que no todos los embarazos son planificados ni se realizarán necesariamente por FIV, otros mecanismos son necesarios. Mientras no sea posible masificar los test genéticos de feto, debe recurrirse a procedimientos no invasivos. En Dinamarca todas las gestantes tienen acceso gratuito a una translucencia nucal y exámenes de sangre para identificar si los bebés que esperan tienen algún defecto congénito. Combinados, ambos mecanismos dan indicios suficientes para que las madres puedan decidir si interrumpir o continuar el embarazo. ¿Por qué no replicar esta política en nuestro país?
5. Campañas de esterilización y control de natalidad
Gracias a la educación genética los ciudadanos portadores de algún problema congénito podrían tener la opción de vivir su sexualidad libremente sin preocupación de afectar a futuras personas mediante la esterilización. La conciencia pública sobre la salud genética resulta tan importante que el compromiso ciudadano para con las futuras generaciones invitaría a que muchos decidan esterilizarse. Para que estos procesos sean populares no deben descartarse incentivos económicos para aquellas personas que libremente y, luego de ser informadas, accedan a un proceso de esterilización reversible o irreversible.
6. Legalización del aborto eugenésico
Finalmente, para complementar el proyecto eugenésico en una etapa previa a la ingeniería genética en humanos, el aborto debe ser legalizado y ofrecido gratuitamente. Mediante el aborto se podría evitar el sufrimiento a futuro, pues se podría elegir evitar el nacimiento de seres humanos con malformaciones y enfermedades congénitas. Esta permisión resulta importante como solución o recomendación para los casos en que mediante un escaneo genético no invasivo (política 4) se detectara alguna anomalía. Guiados por la responsabilidad parental, los padres asumirán el deber de tener hijos con las mejores posibilidades de tener la mejor vida. Sin el aborto eugenésico legalizado, este anhelo podría verse truncado. Debe considerarse que, en diferentes países de Europa, como Islandia o Dinamarca, así como en Estados Unidos, los nacimientos de bebés con síndrome de Down se han reducido drásticamente. Gracias al aborto eugenésico estas poblaciones gozan de una menor presencia de malformaciones congénitas.
El futuro de la humanidad incluye un futuro en el que usamos biotecnologías para mejorar nuestras vidas. Medicina genética, modificación genética en rasgos heredables, prótesis inteligentes, órganos cultivados, todas son promesas que se están desarrollando en laboratorios y que poco a poco se aproximan a la vida pública. En este contexto, la eugenesia como el deseo de que proliferen las mejores condiciones para el desarrollo humano y nazcan los humanos más saludables, se vuelve no solo anhelable sino también posible. La eugenesia o los “buenos nacimientos” tiene un futuro glorioso con la ingeniería genética y, aunque por el momento no está disponible, sí podríamos velar por políticas que desde ya mejoren la vida de nuestros hijos y eviten sufrimiento a las personas futuras. Está en nosotros decidir sobre el futuro que queremos: uno con buenos nacimiento u otro con sufrimiento y enfermedades.
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